Les tests génétiques seront rendus gratuits pour les couples prévoyant une grossesse, dans le cadre d’un programme de 81 millions de dollars qui sera déployé par le gouvernement fédéral.
Points clés:
- Le gouvernement fédéral a promis de financer les tests de dépistage de grossesse pendant quatre ans à compter de 2023 :
- Ces tests permettraient de dépister les troubles génétiques courants et coûteraient généralement des centaines de dollars aux patients :
- De plus, 58 millions de dollars seront dépensés pour établir des cliniques spécialisées dans l’endométriose dans chaque État :
La fibrose kystique, l’amyotrophie spinale et le syndrome de l’X fragile sont les troubles génétiques héréditaires les plus courants qui réduisent l’espérance de vie et environ 1 personne sur 20 est porteuse d’au moins l’un d’entre eux, et beaucoup ne le savent pas avant d’avoir été testés.
Le Collège royal australien et néo-zélandais des obstétriciens et gynécologues recommande que des informations sur le dépistage des porteurs de maladies génétiques soient proposées à toutes les femmes qui planifient une grossesse.
Les tests sont disponibles à un coût compris entre 250 $ et 450 $ par personne mais, à partir de 2023, le coût sera couvert par Medicare.
Le ministre de la Santé, Greg Hunt, a déclaré que cela permettrait aux gens d’être mieux informés et de planifier de manière appropriée.
“Cela permettra à des milliers d’Australiens de subir des tests génétiques sans débours énormes et leur permettra de voir s’ils sont porteurs génétiques de troubles tels que CF, SMA et FXS”, a déclaré M. Hunt.
L’annonce fait suite à des années de lobbying de la part de Rachael et Jonathan Casella, après la naissance de leur fille, Mackenzie Casella, en octobre 2017.
Mackenzie a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale, qui est incurable, et elle est décédée à l’âge de sept mois et 11 jours.
Le couple n’avait jamais entendu parler de la condition et avait demandé au gouvernement fédéral de sensibiliser davantage au dépistage et de fournir un accès gratuit aux tests.
Environ 300 000 bébés naissent chaque année et les 81 millions de dollars devraient couvrir les coûts des tests nécessaires au cours des quatre prochaines années.
Plus de soutien pour l’endométriose :
Le gouvernement fait également la promotion de fonds supplémentaires pour la gestion de l’endométriose dans le cadre de son annonce de financement de la santé.
Une femme australienne sur neuf souffre d’endométriose, une maladie chronique et débilitante qui affecte la qualité de vie et peut rendre difficile la grossesse pour certaines.
De nouvelles cliniques spécialisées dans les soins de l’endométriose seront créées dans chaque État et territoire dans le cadre d’un financement distinct de 58 millions de dollars pour l’endométriose.
Il y aura deux cliniques dans chaque État qui auront des médecins généralistes, des infirmières et des professionnels paramédicaux, tels que des diététiciens, des kinés et des psychologues.
Le Premier ministre Scott Morrison a déclaré que l’annonce était personnelle.
“J’ai vu de mes propres yeux avec Jen à quel point l’endométriose peut être débilitante pour les femmes, le bilan mental et physique qu’elle entraîne et il est si important que nous continuions à financer de nouveaux services et traitements pour les centaines de milliers de femmes qui souffrent d’endométriose”, a-t-il déclaré. dit.
En 2019, Jenny Morrison a parlé de la bataille de 14 ans du couple pour avoir leur premier enfant.
Mme Morrison a expliqué comment elle souffrait d’endométriose étendue et avait subi plusieurs cycles de FIV avant de tomber enceinte.
Alors que 16 millions de dollars seront réservés pour les nouvelles cliniques, 25 millions de dollars supplémentaires permettront aux femmes d’accéder à une nouvelle imagerie par résonance magnétique (IRM) financée par Medicare.
Ces scans, qui sont plus efficaces que l’utilisation d’une échographie comme outil de diagnostic, peuvent coûter des centaines de dollars.
Alors que 5 millions de dollars seront mis de côté pour élaborer un plan de gestion de l’endométriose afin de soutenir les femmes atteintes de la maladie et qui recherchent de l’aide par le biais des soins primaires.
Des fonds supplémentaires seront également consacrés à la recherche et à l’éducation :
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