Le tout-petit a une maladie génétique, donc rares sont les médecins qui ont dû chercher sur Google :

Sydney Miller, 2 ans, est décrite par sa mère comme un nouveau-né en raison de son syndrome de Primrose (Photo: SWNS)

Un tout-petit atteint d’une maladie génétique si rare que seuls deux autres enfants au Royaume-Uni en ont été diagnostiqués se fait raser les cheveux pour sa propre sécurité.

Sydney Miller, deux ans, est décrite par sa mère comme un nouveau-né en raison du syndrome de Primrose, qui ne touche que 50 enfants dans le monde.

Stacie, 36 ans, maman de cinq enfants, a déclaré que sa fille ne montrait aucun signe de différence avec les autres bébés lorsqu’elle est née le 18 mars 2020, juste avant le premier verrouillage.

Le premier signe que quelque chose s’est passé a été lorsque Sydney n’a pas pu ouvrir l’un de ses yeux, ce qui a fait craindre qu’elle soit née sans globe oculaire.

Elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Horner, où un œil est bleu et l’autre est brun, ce qui est un indicateur d’une condition sous-jacente, déclenchant une série de rendez-vous alors que les médecins tentaient de déterminer ce qui n’allait pas.

Un médecin qui a soigné Sydney avait assisté à un séminaire sur le syndrome de Primrose, qui est si rare que même les professionnels de la santé doivent lire à ce sujet sur Google.

Sidney Miller.  Voir SWNS histoire SWSCprimrose.  Un tout-petit atteint d'une maladie génétique si rare que seuls deux autres enfants au Royaume-Uni en ont été diagnostiqués se fait raser les cheveux pour sa propre sécurité.  Sydney Miller, âgée de deux ans et demi, est décrite par sa mère comme un nouveau-né en raison du syndrome de la primevère, qui ne touche que 50 enfants dans le monde.  Stacie Miller, 36 ans, maman de cinq enfants, a déclaré que le bébé ne montrait aucun signe de différence avec les autres bébés à sa naissance, le 18 mars 2020, juste avant le premier verrouillage.  Le premier signe que quelque chose n'allait pas était que Sydney ne pouvait pas ouvrir l'un de ses yeux, ce qui faisait craindre qu'elle soit née sans globe oculaire.

Sydney ne pourra peut-être jamais parler et ses cheveux tombent en touffes (Photo: Katielee Arrowsmith / SWNS)

Stacie Miller avec sa fille Sydney Miller :

Sydney commence maintenant à fréquenter une crèche aux besoins supplémentaires, où elle a un ergothérapeute sur place (Photo: Katielee Arrowsmith / SWNS)

Sydney est actuellement non verbale et ses parents ne savent pas si elle parlera un jour.

Elle ne peut pas ramper ou se relever, alors Stacie doit la porter, mais le jeune ne pèse que 20 livres – autant qu’un bébé typique de six mois.

Stacie et son mari Stuart, 47 ans, sont indépendants et dirigent une entreprise de voitures de mariage à Dunbar, East Lothian.

Sydney commence maintenant à fréquenter une garderie pour besoins supplémentaires, où elle a un ergothérapeute sur place.

Stacie, de Prestonpans, a déclaré que la famille ne savait pas ce que l’avenir lui réservait en raison de la rareté de la maladie.

Dit-elle: “C’est très très rare, il n’y a que 50 enfants dans le monde.”

Le couple a également réalisé que les cheveux de Sydney représentaient un danger pour elle.

Sa mère a commencé à remarquer que Sydney tirait des mèches de cheveux de son cuir chevelu, qui sont ensuite sorties en touffes.

Elle a alors commencé à le mâcher.

Ses cheveux seront rasés vendredi pour éviter le risque d’étouffement, dans l’espoir qu’elle grandira par désir de les arracher.

Cependant, Stacie a également souligné que la famille incluait Sydney dans toutes ses activités et prévoyait de l’emmener en Turquie en vacances en juillet.

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